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Merkblatt: Down-Syndrom 01 - generelle Angaben


präsentiert von Michael Palomino (2018)

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Das Down-Syndrom-Kind mit dem Chromosomenschaden

-- meistens weist das Erbgut eines Down-Syndrom-Kindes 47 statt 46 Chromosomen auf: Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden, diese Form von Down-Syndrom heisst "Trisomie 21" [web01] - die Mutation ist nicht genau lokalisierbar - das zusätzliche Chromosom 21 verändert die chemische Zusammensetzung jeder einzelnen Zelle [web03]
-- bei der Bildung des Fötus kann es zu Fehlern bei der Zellteilung und Reifeteilung kommen, wenn die Chromosomenpaare nicht gleichmässig auf die Tochterzellen aufgeteilt werden, wobei bei älteren Müttern sich die Down-Fälle häufen [web01]
-- die normale Wahrscheinlichkeit für ein Down-Syndrom-Kind liegt bei 1:700 [web01] oder bei 1:300 [web03]
-- bei Frauen ab 35 Jahren steigt die Wahrscheinlichkeit, dass sie ein Down-Syndrom-Kind zur Welt bringen, exponentiell an, mit 39 Jahren ist die Wahrscheinlichkeit 1:78 [web03]
-- bei 90% der Down-Syndrom-Fälle liegt eine "freie Trisomie" vor [web01]

Im Volksmund werden Down-Syndrom-Kinder auch mongoloid oder als Mongos bezeichnet [web03].

Down-Syndrom-Kinder bekommen von Geburt an einen Behindertenausweis [web03].


Das Erkennen eines Down-Syndroms während der Schwangerschaft ab der 12. Schwangerschaftswoche - Abtreibung bei 90% der Fälle

-- die technische Medizin hat Mitte der 1990er Jahre eine Ultraschalluntersuchung für die 12. Schwangerschaftswoche entwickelt, bei der die Nackendicke des Fötus gemessen wird [web03]. Föten mit Down-Syndrom (Trisomie13, 18, 21) haben in den meisten Fällen eine dickeren Nacken als normale Embryos [web01]
-- der Pränatest ermöglicht die entdeckung eines Gendefekts schon nach 9 Wochen Schwangerschaft [web03]
-- ein Hormontest erfolgt in der 12. Schwangerschaftswoche [web03]
-- ein Test der Feindiagnostik erfolgt in der 21. Schwangerschaftswoche [web03]
-- ab dem 4. Schwangerschaftsmonat ist ein "Triple-Test" bei den Blutwerten der Mutter möglich. Einige Blutwerte sind typisch für die Wahrscheinlichkeit eines Down-Syndroms beim Kind [web01]
-- die absolute Sicherheit über den Zustand eines Fötus gibt eine Fruchtwasserpunktion [web03]
-- in 90% der Fälle wird der Fötus mit Down-Syndrom dann abgetrieben [web03]
-- in manchen Fällen sind die Testresultate von Ultraschall und Hormontest einwandfrei, und der Pränataldiagnostiker verzichtet auf eine Fruchtwasserpunktion, aber es kommt dann trotzdem ein Down-Syndrom-Kind zur Welt - man sollte also als Schwanger über 35 NICHT AUF EINE FRUCHTWASSERPUNKTION VERZICHTEN!!! [web03]


Die Geburt eines Down-Kindes und der Umgang im Spital
-- das Down-Syndrom-Baby hat unregelmässigen Puls, zu niedrige Temperatur, schreit nicht und will nicht trinken [web03]
-- das Krankenhauspersonal verlegt das Down-Syndrom-Baby in die Baby-Intensivstation und behauptet "Adaptionsschwierigkeiten" [web03]
-- dann macht das Krankenhauspersonal einen Bluttest beim Kind für eine Chromosomenuntersuchung [web03]
-- dann kommt das Überbringen der Nachricht in einer Gruppen sitzung mit dem Oberarzt und mit einer Spitalpsychologin [web03].


Eigenschaften von Down-Syndrom-Kindern
-- Down-Syndrom ist vor allem ein Schaden im Gedächtnis [web03]
-- als Baby merken Down-Syndrom-Kinder noch wochenlang nicht, dass sie geboren wurden, schlafen nur und wollen nicht trinken [web03]
-- flaches Gesicht, schräge Lidachsen [web01]
-- sie wachsen langsamer, die maximale Körpergrösse ist unterhalb des Durchschnitts [web01]
-- sie entwickeln sich verzögert, z.B. bei der Sprachentwicklung und bei der motorischen Entwicklung [web01]


Die Krankheiten von Down-Syndrom-Kindern
-- Muskelschwäche (Hypotonie), die besonders bei Babys auffällt [web01], zu lockeres Bindegewebe [web02]
-- Herzfehler bei 40 bis 50% der Fälle [web01]
-- Anomalien beim Verdauungstrakt sind häufig [web01]
-- Fehlfunktionen der Schilddrüse bei 3% der Fälle [web01]
-- Anfälligkeit für Infektionskrankheiten, v.a. bei Kindern, mit Infekten der oberen Luftwege und Mittelohrentzündungen [web01]
-- Mittelohrentzündungen können Schwerhörigkeit verursachen [web01]
-- Sehstörungen bei vielen Down-Kindern [web01]
-- die Rate an Leukämie ist ca. 10 bis 20mal höher als bei normalen Kindern [web01]


Die Therapie eines Down-Syndrom-Kindes von Geburt an

-- die Erziehung bei Down-Syndrom-Kindern ist nicht leicht, weil sich die Eltern immer wieder fragen müssen, wie viel man vom Down-Kind erwarten darf, und wie wiel Behindertsein man akzeptieren soll. Wichtig sind Therapeuten und Selbsthildegruppen [web03].

-- technische Mediziner unterscheiden bei Down-Syndrom-Kinder ein tatsächliches Alter und ein "Entwicklungsalter". So wissen die Eltern klar, wo das Down-Kind steht [web03].

-- um eine einigermassen normale Entwicklung zu gewährleisten, ist die Stimulation beim Down-Baby sehr wichtig:
oo viele Bilder aufhängen, oder ein Mobile über dem Kinderwagen anbringen
oo Zeitung vorlesen, Musik anmachen
oo Massage von Armen und Beinen
oo radikale Physiotherapie machen mit Punktmassage (Verfahren des CSR-Kinderarzt Václav Vojta aus den 1960er Jahren): 3 bis 4mal täglich werden bestimmte Punkte gedrückt, um Reflexe zu trainieren und im Hirn abzuspeichern, wenn das Down-Baby brüllt, dann ist der Erfolg erreicht, es sieht von aussen nach Kindsmisshandlung aus, aber bei einem Down-Baby ist das die einzige Methode, das Down-Baby ins reale Leben zu "holen" [web03]


Das Down-Syndrom-Kind mit 9 Monaten: Das erste Lächeln

-- kann nicht sitzen [web03]
-- kann nicht krabbeln [web03]
-- hat schwache Schluckmuskeln und jede zweit Mahlzeit kommt wieder hoch [web03]
-- kann sich von einer Seite auf die andere drehen [web03]
-- kann sich einen halben Meter über den Boden schieben und schläft dann erschöpft wieder ein [web03]
-- und plötzlich fängt das Down-Baby an zu lächeln, glücklich und selbstvergessen, und lächelt immerzu, und nur schrittweise kommen auch andere Gesichtsausdrücke hinzu [web03].

Down-Syndrom-Menschen
-- haben einen besonderen Charakter
-- haben einen potenziellen Charme
-- haben eine übersteigerte Emotionalität mit Wutanfällen und Begeistrungsfähigkeit sowie Herzlichkeit [web03]


Das Down-Syndrom-Kind mit 2 Jahren

-- Therapieschwimmen [web03]
-- kann immer noch nicht richtig sitzen [web03]
-- kann kaum sprechen [web03]
-- erlernt mit Erzieherin und Sozialpädagogin eine grundlegende Zeichensprache, um sein Sprachdefizit auszugleichen [web03]
-- kann Gefühle zeigen, jauchzt, klatscht, strampelt [web03]
-- kann sogar meckern [web03]
-- hat eine starke Mimik [web03]
-- kann Sachen auch ironisch ausdücken [web03]


Das Down-Syndrom-Kind mit 3 Jahren
-- mit 3 Jahren laufen lernen [web03]
-- küsst wahllos Menschen [web03]
-- will keine Disziplin akzeptieren [web03]


Das Down-Syndrom-Kind mit 4 Jahren und im Kindergarten

-- der Intelligenzquotient von Down-Kindern liegt etwa 50 Punkte unter dem Durchschnitt [web03] [also im Schwachsinn-Bereich]
-- um eine Aussage abzuspeichern und sich was zu merken, muss ein Down-Kind normalerweise 100mal öfter hinhören als normale Kinder [web03]
-- erste Sätze, die aus zwei Wörtern bestehen, kommen mit 4 Jahren, jedes neue Wort, jede Geste braucht unendlich lange bei Down-Kindern [web03]
-- Bedeutungen von Wörtern werden manchmal falsch oder irreal zugeordnet [web03]
-- mit 4 Jahren sind Down-Kindern auf dem Entwicklungsstand von 2 Jahren [web03].

-- Down-Kinder kompensieren ihre Defizite durch Aktivitäten, die ihnen geistig möglich sind

-- völlig verrückte Sachen machen [web03] z.B.
oo als 4-Jähriger in der Küchenspühle baden [web03]
oo als 4-Jähriger Brei an die Wände schmieren [web03]
oo als 4-Jähriger Bananenschalen im Schuhregal aufbewahren [web03]
oo macht Pantomime-Performances mit Luftgitarrensoli mit unverständlichem Rockergeschrei, imaginäre Feuerwehreinsätze, wilde Bootsfahrten [web03]
oo eine Show in der S-Bahn abziehen [web03]
oo bewirkt ein Lachen oder eine Peinlichkeit oder ein Abstossen [web03]
oo kann Unkraut nicht von Blumen unterscheiden und schneidet auch die Blüten schöner Blumen ab [web03]

Deutschland hat 2007 die Behindertenrechtskonvention unterschrieben und somit die Verpflichtung, behinderte Kinder ohne Diskriminierung zu fördern [web03].

-- kann ein Unschuldslächeln aufsetzen, um seine unerlaubten Aktionen zu vertuschen [web03]
-- Streiche: Milch auf den Boden schütten, Speisereste an Wände schmieren, Sachen umschmeissen, so dass sie zu Bruch gehen [web03]
-- kann im Kindergarten viele Freunde haben, die dort helfen, wo das Down-Kind noch versagt, z.B. beim Essen schöpfen [web03]
-- kann im Kindergarten gewisse Rollen im Theaterspiel übernehmen, wo das Down-Kind "glänzt" [web03]
-- kann seine Mitmenschen im Kindergarten im Streit derart beissen, dass ein Arztbesuch notwendig wird [web03]
-- muss seine Grenzen kennenlernen und muss deswegen harte Regeln und klare Strukturen einhalten, um Sozialkompetenz zu erwerben [web03].

Das Down-Syndrom-Kind ab 7
-- Down-Kinder besuchen die normale Grundschule [web03]
-- Down-Kinder fragen sich, wieso sie anders sind und nicht normal werden können, wollen also normal werden [web03]

Das Down-Syndrom-Kind ab 12

-- Down-Syndrom-Kinder gelten ab Beginn der Pubertät meistens als "austherapiert" und sollten bis 10 zählen können [web03]
-- wer nicht bis 10 zählen kann, gilt als hoffnungslos [web03]

Down-Syndrom-Erwachsene

-- sie leben durch ihre geistigen Behinderungen im Dauerstress [web03]
-- sie sind stolz, wenn sie "normale" Bedingungen erfüllen können und diese Anforderung auch an sie gestellt wird [web03]
-- Inklusionshelfer assistieren während der Zeit der Lehre [web03]

-- können nach der Pubertät verschlossen und bockig werden, oder
-- können das Erlernen der Anstandsregeln verweigern, ihre Emotionen zu zügeln, oder
-- können ewig mit Windeln leben, stört sie nicht, oder
-- können Hilfsarbeiterjobs machen, z.B. in einer Bürstenwerkstatt
-- können einen Hauptschulabschluss schaffen, eine Bäckerlehre, oder Hotelfachmann
-- können Theater spielen, oder
-- können in einer Kantine arbeiten, einen Speisesaal in Ordnung halten, Essen auftragen, Wasserkaraffen nachfüllen, Geschirr abräumen, Tische abwischen, oder
-- können es als grosse Ausnahme bis zum Hochschuldiplom schaffen (Pablo Pineda) [web03].

Es bleiben
-- watschelnder Gang [web03]
-- ausladende Bewegungen [web03]
-- sein Blick sucht gleich die Nähe [web03].

Beispiel Erwachsener:
-- die intellektuellen Fähigkeiten sind auf den Level eines Vorschulkindes, eines 6-jährigen Kindes
-- kann sich geografisch orientieren
-- kann keine zusammenhängenden Sätze lesen (Schild mit einer Fahrplanänderung ist unlesbar)
-- kann sich keine komplexeren Geschichten merken
-- kann Obst und Gemüse nicht unterscheiden [web03]
-- kann keine Stadtpläne lesen [web03]

Beispiel Erwachsener:
-- verläuft sich immer wieder auf dem Weg zur Arbeit [web03]
-- belästigen ihre Mitmenschen mit unkontrollierten Emotionen [web03]
-- leben immer noch mit Windeln [web03]

Down-Syndrom-Menschen kombiniert mit Autisten
-- Autisten können planen
-- Down-Syndrom-Menschen können mit anderen Menschen Kontakt aufnehmen [web03]
-- Autisten-Intelligenz mit Down-Syndrom-Charme ergibt eine gut organisierte Reisegruppe [web03].


Die Lebenserwartung von Down-Syndrom-Kindern
-- vor der Erfindung von Antibiotika starben die meisten Down-Syndrom-Kinder an Infektionen bis zum zehnten Lebensjahr [web01]
-- mit Antibiotika ist das Sterbealter nach oben gestiegen [web01]
-- bis 1980 wurden nur 10% der Down-Syndrom-Kinder über 25 Jahre alt [web03]

-- das zu lockere Bindegewebe bzw. die zu schwache Muskulatur wird mit intensiver Krankengymnastik gestärkt [web02]
-- die technische Medizin kann Fehlbildungen und Erkrankungen früh behandeln und korrigieren: Herzfehler, Fehlbildungen am Verdauungstrakt (Darmfehlbildungen [web02]), Sehschäden, Gehörschäden etc., so dass das Sterbealter weiter steigt [web01]
-- wenn Hörprobleme früh erkannt und therapiert werden, wird die Sprachentwicklung erheblich verbessert [web01]
-- Fehlbildungen im Mundbereich (spitzer Gaumen) sind mit Gaumenplatten behandelbar [web02]
-- Zahnfehlstellungen sind mit Kieferorthopäden gut behandelbar [web02]
-- Förderprogramme ab der frühen Kindheit stützen die psychischen und motorischen Fähigkeiten von Down-Kindern mit:
oo Ergotherapie,
oo Physiotherapie und
oo Logopädie (Sprachentwicklung) [web01].
-- Gebärdensprache kann ein weiteres Element sein, um die Alltagskommunikation zu unterstützen [web02]
-- langsames und deutliches Sprechen sowie Gebärdensprache können die Sprachentwicklung von Down-Kindern sehr gut fördern, wobei der gezielte Sprachunterricht möglichst früh beginnen sollte [web02]

-- die Förderung der Intelligenz geschieht innerhalb der Familie und durch spezielle Programme, sollte frühzeitig beginnen, so dass am Ende zumindest die Grundschule oder Sonderschule möglich ist [web02], mit etwas Lesen und Rechnen, oft wird ein Musikinstrument gespielt [web03]

-- 2015 liegt die Lebenserwartung bei Down-Syndrom-Menschen bei 60 Jahren [web03].

-- Diskriminierungen bewirken Entwicklungsbehinderung [web02]

Geistige Behinderungen und Hilfsbedürftigkeit bleibt trotz aller Fördermassnahmen meistens lebenslänglich [web02]. Sie behalten ihre weichen Kindergesichter und haben ein eigenartiges Verhalten [web03].

-- erwachsene Down-Syndrom-Menschen leben in betreuten Gruppen oder
-- schaffen es, unabhängig zu leben, mit einer Hotline zum Sozialarbeiter, um Probleme zu regeln [web03]

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Quellen
[web01] Das Down-Syndrom- fällt in die Kategorie der Chromosomen: https://www.heilmed-krankheit.de/blutdruck.html
[web02] Down-Syndrom (Trisomie 21): https://www.kinderaerzte-im-netz.de/krankheiten/down-syndrom-trisomie-21/therapie/

[web03] Down-Syndrom: Eine Pille für Oskar: https://www.zeit.de/2015/30/down-syndrom-medikament-heilung/komplettansicht

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